Hersenbeschadiging door vroeggeboorte
Baby / Kinderen / Ouders / Persoonlijke verhalen / Schoolkind / Zwangerschap

Hersenbeschadiging door vroeggeboorte

Dit is het verhaal van Samantha. Toen haar zoontje zeven jaar geleden geboren werd woonde ze op de Dominicaanse Republiek. Hij werd 10 weken te vroeg geboren en heeft daardoor, blijkt later pas, hersenbeschadiging opgelopen. Het leven van Samantha verloopt op z’n zachtst gezegd turbulent. Ze vertelt haar verhaal:

Mooiste dag van mijn leven

“07 juli 2012: de mooiste dag van mijn leven. Maar als ik er nu op terug kijk is het een tijd waar de kippenvel nog van over m’n lichaam loopt. Ik weet nog goed dat ik 2 dagen daarvoor mijn spullen voor de babykamer had opgehaald bij de Ikea. Ikea was de enige woonwinkel die ze daar hadden want ik verbleef bij mijn inmiddels ex partner op de Dominicaanse Republiek. Ik had al 2 dagen pijn in mijn onderrug maar ik had niet echt het gevoel dat ik er iets mee moest. We zouden een avondje gaan ontspannen in een hotel in de buurt om daarna naar een voorstelling te gaan en te dineren. Voor we weg gingen dacht ik nog even naar het toilet te gaan. En daar begon het: ik verloor kleine druppels donkerbruin bloed. Direct heb ik mijn verloskundige in Nederland gebeld en ik moest het even aankijken, het kon namelijk oud bloed zijn.”

Helder rood bloed tijdens de zwangerschap

“Rond 23:00 kreeg ik in het hotel hevige buikpijn. Ik riep nog voor de grap: “Volgens mij zijn mijn weeën begonnen.” Iedereen dacht dat ik een grapje maakte tot ik naar het toilet ging en de druppels waren veranderd in helder rood bloed. Toen was er paniek. Nog geen half uur later waren we in het ziekenhuis, het ging allemaal zo snel! De pijn nam toe en het bloeden werd heviger. Er werd een echo gemaakt en daarop was te zien dat de baby al ingedaald was en toen sloeg de paniek verder toe. Ik ging na de echo even naar het toilet en op dat moment verloor ik zoveel bloed dat ik het bewustzijn bijna verloor, ik kan me nog vaag herinneren dat ik op een brancard werd getild en aan allerlei slangen werd gekoppeld. Ik kreeg een infuus toegediend maar wegens de taalbarrière begreep ik er niet veel van.”

Gebroken vliezen

“Toen ik rond 01:00 naar het toilet ging en opstond van het toilet braken mijn vliezen. Ik ben met mijn handen tussen mijn benen terug gelopen naar mijn kamer want ik voelde dat zijn hoofdje er al aan kwam. Ik werd met spoed naar de operatiekamer gereden. Nog heel goed weet ik dat ik in de lift stond en dacht: ‘Als ik hier maar samen met mijn zoontje levend uit kom.’ Ik verstond niets van wat de verpleging onderling besprak. Zij spraken geen Engels en mijn Spaans was ook niet om over naar huis te schrijven. Op de operatiekamer ging het supersnel allemaal, ik moest van bed verwisselen en toen kwam de eerste perswee. Toen ik op het bed lag kwam de volgende perswee.”

Mijn zoontje 40 cm groot en 1100 gram

“Vanaf dat moment kan ik mij weinig meer herinneren. Alles ging zo snel! Een verpleegkundige nam hem mee en ik werd onder narcose gebracht om gehecht te worden. Mijn lieve zoon vond het grappig om met zijn nagels mijn binnenkant open te halen. Ik kan je vertellen: dat is geen pretje!
Ze zeggen dat ik Jayden heb gezien toen ik bijkwam uit de narcose, maar zelf weet ik dat niet meer. Hij is per ambulance naar Infantil Dr.Robert Reid Cabral gebracht in Santo Domingo. Zij zijn gespecialiseerd in kinderen en hebben een Neonatologie afdeling. Nog geen paar uur later mocht ik naar huis en zijn we naar Santo Domingo gereden. Niet fijn met hechtingen down-under: 4 uur heen en 4 uur terug in een auto zitten. Liggen en hangen op wegen die hobbelig en bobbelig zijn. Maar: alles om die kleine te zien.”

Hersenbeschadiging door vroeggeboorte

Mijn kleine vechter

“Wat een kleine vechter is het. Ze noemde hem daar Rey de Leon (Lionking) omdat hij zo eigenwijs was en alles eruit trok wat er niet hoorde. Zoals bijvoorbeeld zijn sonde en zuurstofslangen.
Na een paar dagen ging hij hard achteruit. Hij bleek een luchtweginfectie en een bacterie in zijn bloed te hebben opgelopen en had dringend een bloedtransfusie en antibiotica nodig. Het ziekenhuis hanteerde maar 1 uur bezoek per dag dus reden wij iedere dag heen en weer. Na een paar dagen besloot ik tijdelijk bij mijn ex schoonfamilie te blijven om vaker in het ziekenhuis te kunnen zijn. Toen mijn zoontje stabiel was, mocht hij over op borstvoeding. Helaas had ik totaal geen voedingsrijke melk omdat mijn leven op zijn kop stond en ik bijna geen hap eten naar binnen kreeg. Hij kreeg uiteindelijk een combinatie van borst- en flesvoeding en hij kwam weer aan.”

Anders dan in Nederland

“Jayden is geboren op de Dominicaanse Republiek. Het gaat daar echt heel anders als ik zo alle verhalen over premature baby’tjes hier in Nederland lees. Op het moment dat je kindje zelfstandig kan ademen wordt hij van de beademing en zuurstof gehaald. Zodra hij over kan op borstvoeding, dan gaat de sonde eruit ongeacht wat zijn gewicht is.”

Naar huis met een dubbel gevoel

“Een paar dagen nadat hij hersteld was van zijn luchtweginfectie en de bacterie in zijn bloed, mocht hij toch naar huis. Hij woog nog geen 2 kilo. In totaal heeft Jayden 11 dagen in het ziekenhuis gelegen. Veel te kort voor een premature baby, maar daar zijn de bedden schaars en op het moment dat een kindje stabiel is wordt hij ontslagen.
Het was een heel dubbel gevoel: ik was blij, maar oh, wat vond ik het eng! Een paar dagen ervoor had ik nog het gevoel dat ik hem zou gaan verliezen.”

Zorgbaby

“Jayden was een vrolijke en tevreden baby, hij huilde alleen als hij een vieze luier of honger had.
Ik heb de eerste nachten met hem op mijn borst geslapen (slapen deed ik niet echt) omdat ik te bang was om hem weg te leggen. Hij groeide goed en na een maand thuis was hij 45 cm en iets meer dan 2 kilo! Wel was hij een zorgbaby. Hij heeft in het eerste jaar vaak in het ziekenhuis gelegen met luchtweginfecties, maar zoals ze in het ziekenhuis zeiden: hij is een vechter. Mijn Rey de Leon!”

Hersenbeschadiging door vroeggeboorte

Uit elkaar

“Toen Jayden 8 weken oud was zijn mijn ex en ik uit elkaar gegaan. Hij bleek al jaren een dubbel leven te lijden en had nog een gezin. Toen Jayden bijna een jaar was kwam ik er achter dat hij een halfzusje had die 9 maanden jonger is dan hem. Vanaf dat moment heb ik alles in werking gesteld om het land te verlaten, dit proces heeft bijna twee jaar geduurd omdat mijn ex geen toestemming wilde geven dat ik met Jayden het land zou verlaten. Uiteindelijk heeft hij de voogdij verloren en moest hij toestemming geven van de rechter.”

Terug in Nederland

“Toen Jayden bijna 2 jaar was zijn wij terug naar Nederland gegaan. Wij woonden tijdelijk bij een vriend in omdat ik zelf geen contact meer had met familie. Vanaf dat moment ben ik in een rollercoaster terecht gekomen, er komt zoveel op je af om te regelen! Toen ik op controle moest komen bij de gynaecoloog (omdat ik nooit een nacontrole heb gehad na mijn bevalling) werd er geconstateerd dat ik onrustige cellen in mijn baarmoeder had, die op den duur baarmoederhalskanker konden worden. Dit proces heeft in totaal vijf jaar geduurd, ze kregen het maar niet onder controle. Op 10 januari 2020 hebben ze dan ook mijn baarmoeder en alles wat erbij hoort verwijderd. Inmiddels liep ik met Jayden al een half jaar bij een kinderfysiotherapeut die eigenlijk niet echt vooruitgang zag in zijn al achter lopende ontwikkeling. Zij verwees ons in overleg met de kinderarts door naar een neuroloog.”

Hersenbeschadiging door vroeggeboorte

“Al snel werd duidelijk dat Jayden een hersenbeschadiging had opgelopen door zijn vroeggeboorte. Al die jaren dachten ze op de Dominicaanse dat het kwam doordat hij prematuur was. Vanaf dat moment gebeurde er zoveel: medisch kinderdagverblijf waar hij therapieën kreeg, verschillende ziekenhuisopnames, leveren van hulpmiddelen en ga nog maar even door. Ik ben al die jaren door gegaan, tot ik vorig jaar dus echt instortte ik kon niet meer! Zelf raakte ik in een diep gat van depressie en kwam er niet meer uit. Ik besloot hulp te zoeken en dit heeft mij goed gedaan.”

Hersenbeschadiging door vroeggeboorte

Het roer om

“In januari 2020, na mijn operatie, besloot ik het roer om te gooien. Bijzonder zijn hoeft niet negatief te zijn. Om andere ouders te helpen en een vorm van erkenning te bieden ben ik begin dit jaar begonnen met blogs schrijven over ons leven: lifestyle, fashion, uitjes en vakantie komen allemaal aan bod. Ik ben open over mijn depressie en de gezondheid van Jayden. Inmiddels is Jayden het gezicht van verschillende kledingmerken want bijzonder zijn is ook uniek!”

Mijn blog vind je via de volgende link: https://mantelzorgmamarolmodel.jouwweb.nl/

Ook zijn wij actief op social media Instagram en Facebook. Die links kun je vinden op onze website.

Lees ook: Postnatale depressie

Like en volg ons op

Author

Mijn naam is Geke Douw. Ik ben getrouwd en moeder van drie kinderen. Twee prachtige en ondernemende jongens en een schattig maar minstens zo ondernemend meisje. Ik vind het ouderschap een super mooie leerschool, een school waar je nooit uitgeleerd raakt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial
error

Volg ons op: